La familia de Santiago Duarte Farías, diagnosticado con una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva, necesita reunir los recursos en los próximos cuatro meses para que pueda acceder a un ensayo clínico en el extranjero antes de cumplir los 6 años.
El tiempo corre y cada día cuenta para Santiago Duarte Farías, un niño de 5 años que enfrenta una dura batalla contra una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva llamada Leucodistrofia de Sustancia Blanca Evanescente (VWM, por sus siglas en inglés).
Bajo el lema “Todos por Santi”, su familia inició una campaña solidaria para reunir $100 millones, recursos necesarios para trasladarlo al extranjero y permitirle acceder a un ensayo clínico que podría cambiar el rumbo de su diagnóstico. La urgencia es máxima.
El protocolo médico del ensayo establece que el tratamiento debe comenzar antes de que Santiago cumpla los 6 años, límite que se cumple el próximo 22 de diciembre. Esto deja a su familia con una ventana de apenas cuatro meses para completar la meta. Hasta ahora, la campaña ha logrado recaudar cerca de $60 millones, equivalentes al 60% del objetivo.
Sin embargo, aún faltan $40 millones para que Santi pueda concretar
Fuente original: Alerta Noticias Temuco
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